La pandemia puso en crisis a la sociedad e impuso desafíos principalmente a los profesionales de la salud quienes estuvieron en la primera línea de la atención a los pacientes que debían ser hospitalizados y enfrentaron situaciones límites que, incluso, los llevaron a la muerte.
En este sentido, la pandemia reveló la necesidad de servicios de cuidados paliativos, una deuda pendiente que el sistema de salud aún mantiene. Según la Organización Panamericana de la Salud (OPS) se estima que anualmente cuarenta millones de personas necesitan cuidados paliativos, pero solo un 14% recibe esta asistencia que remite a un cuidado integral en todas las dimensiones de la persona.
Además, la OPS considera que “la necesidad mundial de cuidados paliativos seguirá aumentando como consecuencia de la creciente carga que representan las enfermedades no transmisibles y del proceso de envejecimiento de la población”.
Al respecto dialogamos con la doctora Vilma Tripodoro, jefa del Departamento de Cuidados Paliativos del Instituto de Investigaciones Médicas “Alfredo Lanari” de la Universidad de Buenos Aires y miembro de Pallium Latinoamérica, quien, también, nos contó cómo vivieron los profesionales de la salud el hecho de ser, muchas veces, la única compañía de quienes, irremediablemente, esperaban el final.
¿Qué son los cuidados paliativos? Porque parecería haber un desconocimiento general de aquello que implican, minimizando su importancia.
Efectivamente, cuando decimos cuidados paliativos, hablamos de un cuidado integral en todas las dimensiones de la persona. Se trata de un paradigma de la medicina al que nos gusta llamar “medicina cuidadora” y que es complemento de la “medicina curadora”, agregando no solo un cuidado físico, sino, también, emocional, social y espiritual destinado a personas de cualquier edad que estén atravesando enfermedades amenazantes para la vida o incurables.
Esto no quiere decir que estos cuidados están limitados al final de la vida o los últimos días, sino que pueden empezar años antes, creando un vínculo con la persona ante el sufrimiento evitable.
Una de las principales cualidades de los cuidados paliativos es ser oportunos, permitiendo a las personas planificar las decisiones anticipadas según sus necesidades, expectativas y deseos.
¿Los cuidados paliativos están limitados a la persona enferma?
Para nada. Son extensibles a su entorno afectivo, aún después del fallecimiento de la persona en el momento del duelo.
¿Los cuidados paliativos constituyen un derecho humano básico?
El acceso a la salud es un derecho humano y debe estar dentro de lo que llamamos la cobertura universal de salud. Los cuidados paliativos están incluidos dentro del derecho a la salud.
A medida que ha avanzado este siglo, los cambios epidemiológicos han provocado que tengamos más expectativa de vida, pero con la consecuente aparición de muchas más enfermedades crónicas que aumentan el nivel de sufrimiento.
Tres de cada cuatro personas, en este siglo, morirán de una o más enfermedades crónicas en etapas avanzadas y terminales, lo cual resalta la importancia de este tipo de atención paliativa.
¿Quiénes requieren este tipo de atención? ¿Qué factores pueden mejorar los cuidados paliativos?
Se estima que un tercio de las personas que requieren cuidados paliativos son enfermos de cáncer, el resto padece enfermedades cardiovasculares, respiratorias, neurológicas, y otras que tienen igual necesidad.
Los pacientes presentan síntomas que pueden ser extremadamente penosos como el dolor, la falta de aire, el cansancio. Hay otras situaciones que generan mucha dependencia y sabemos que no vamos a poder curar, pero sí cuidar y mucho.
¿Cuál es la situación a nivel global y en Argentina respecto a los cuidados paliativos?
El sistema de salud, si bien ha mejorado, solo acepta cuidados vinculados a la curación de las enfermedades pero no acepta el cuidado ante enfermedades terminales. Esto hace que en el mundo un 14%, y en Argentina alrededor del 10% de los pacientes accedan a este tipo de cuidados (10.8 recursos por millón de habitantes para adultos y sólo 5.3 para cuando hablamos de niños).
Además, está limitada a las grandes ciudades, lo cual conforma un cuadro de inequidad muy importante y alarmante.
En Argentina hay una estrategia nacional de cuidados paliativos para pacientes con cáncer que permite una distribución de analgésicos fuertes pero, sin embargo, carecemos de una ley que regule esa accesibilidad para otro tipo de patologías tanto a nivel público, como de obras sociales y medicina privada donde es muy irregular la disponibilidad para estos cuidados en el país.
A nivel legislativo, existe un proyecto con media sanción del Senado que está a punto de perder estado parlamentario, cuestión que ya ocurrió dos veces. A nivel provincial también hay disparidad habiendo lugares donde existen leyes pero falta su reglamentación y otros donde aún con legislación vigente esta no se cumple.
Esta realidad implica un desafío muy grande
Debemos instalar este tema en la agenda pública a nivel de la sociedad la cual debe conocer sus derechos y reclamar lo que aún falta. En Argentina, desde 2012, existe una ley de los Derechos del Paciente que da algunas garantías que nos permite empezar a salir de una medicina con enfoque más paternalista para incluir al paciente y su entorno en la toma de decisiones.
El segundo desafío se refiere a la formación profesional desde una perspectiva de derechos del paciente que debe estar en las currículas de las carreras de grado en forma obligatoria, cuestión que hoy no sucede, pero no limitado a Medicina sino, también, a Enfermería, Psicología y Trabajo Social.
Esto es importante porque la atención paliativa debería estar a cargo de equipos interdisciplinarios con profesionales de la medicina, enfermería, psicología, trabajo social, terapia ocupacional, kinesiología, fonoaudiología, dependiendo la enfermedad crónica que tenga el paciente.
¿Qué pasa en los hospitales de la UBA?
Tanto el Lanari, como el Clínicas y el Roffo tienen muy buenos equipos de cuidados paliativos y están con muchas ganas de dar clases y formar profesionales con esta perspectiva integral.
A mis estudiantes de Medicina Interna siempre les digo lo mismo “Ustedes son la esperanza de que nosotros, sus profesores, el día de mañana tengamos una atención paliativa y de alivio del dolor consagrada como derecho humano”.Y ellos mismos, se dan cuenta de la carencia que tiene su formación de grado respecto a los cuidados paliativos.
¿Qué impacto tuvo la llegada de la pandemia?
Fue una especie de tsunami de sufrimiento que puso en evidencia todas las necesidades de cuidados con personas, las cuales no eran los típicos enfermos sino gente joven y sana que, de un día para otro, entraban en situaciones de gravedad, con mucho sufrimiento, mucho aislamiento y mucho miedo.
Fue ahí que se hizo evidente, en todo el mundo, que la medicina estaba deshumanizada: el sufrimiento estaba ahí, a la vista, cualquiera era vulnerable, todos podíamos enfermarnos y morir.
Ante este cuadro ¿Cuál fue la reacción?
Empezaron a aparecer experiencias, en Europa, donde el cuidado paliativo tenía un lugar destacado. Como la pandemia llegó más tarde a nuestro país, pudimos anticiparnos y empezar a trabajar en la capacitación de profesionales y áreas que así lo requerían.
La comunicación fue otro eje de atención: pusimos énfasis en cómo contar las malas noticias a los pacientes y sus familias, incluso a través de videollamadas o teléfono, además de trabajar las decisiones anticipadas sobre aceptar o no, tratamientos específicos.
También, pusimos atención en el cuidado de los equipos de salud y la sobrecarga, la frustración, el miedo a enfermarse, los riesgos que se ponían en juego, no solamente para el profesional, sino, también, para su familia.
Quizás una de las cuestiones más desoladoras y estremecedoras de la pandemia fue que muchas personas murieron en soledad…
Trabajamos con el concepto de que morir en soledad era una situación impensada pre pandemia. Y, de pronto, ya no podíamos pensar en el acompañamiento, porque los seres queridos estaban en la vereda de enfrente, aislados o, incluso, internados.
Sabíamos que no podíamos darle al paciente la posibilidad de vivir ese momento, o esos días, como el último capítulo de una biografía, en donde esa persona pudiera apropiarse de ese final, que es único por cierto, de una manera integrada.
Aún con la situación epidemiológica, las restricciones y sopesando el riesgo, considerábamos que debían haber situaciones de acompañamiento para las personas que transitaban el final de vida como, también, para sus familias. Fue ahí dónde surgieron los protocolos del derecho de decir adiós, de estar acompañado.
¿Qué resultados tuvieron estos protocolos?
Lamentablemente no fueron aceptados en todos lados de una manera completa, quedando supeditados a comités de crisis los cuales, en muchos casos, tuvieron miradas rígidas e inamovibles que llevaron a restringir las visitas al máximo priorizando el control y la seguridad, pero generando mucho daño.
¿Qué impacto tuvo en los profesionales de la salud?
Esta situación nos movilizó muchísimo. Advertimos la gravedad de la situación, la gravedad para la persona que se iba o que estaba enferma y no sabía si se iba a recuperar y, también, para las personas que quedaban en duelo. Tratamos de instalar este tema en el debate público y en la investigación.
Los equipos de salud debieron acompañar situaciones muy tristes y dramáticas donde, incluso, muchas veces se quedaron al lado de las personas para que al morir, no lo hicieran solas.
Creo que, todavía, los profesionales de la salud estamos de duelo y no tomamos dimensión de las consecuencias que tuvo esta pandemia y estas casi 115 mil muertes en soledad, además de aquellas que fueron por otras causas.
Fue algo muy triste, es una experiencia que debemos incorporar para que no nos pase de largo. En este momento veo un “ya pasó” pero yo me pregunto “¿Qué pasó con lo que pasó?” porque no podemos quedarnos con heridas, tanto los profesionales como la sociedad, que no se han curado de la mejor manera.
¿Cómo surgió su interés profesional en los cuidados paliativos?
Mi primera especialidad es la medicina interna y fue ahí dónde surgió mi interés ante la carencia y la necesidad de aliviar el dolor de los pacientes. Veía el sufrimiento y no sabía cómo aliviarlo pues no lo había aprendido, no sabía cómo manejar la morfina porque nadie me lo había enseñado en la Facultad. Sentí que debía especializarme por mi cuenta.
Además, yo trabajaba en internación hospitalaria pero, también, domiciliaria. Ahí sentí más la carencia pues no tenía a nadie a quien preguntarle.
Hace casi veinte años, en el Lanari, fundé este servicio con la convicción que un hospital universitario debía tener cuidados paliativos. Con el tiempo consolidamos un equipo interdisciplinario y un Departamento que pretende ser transversal en la atención del paciente y sus necesidades.
También hoy nos gusta llamarla Atención Paliativa ya que consideramos que debe estar integrada en todas las especialidades de los equipos de salud que trabajen con estas personas.
Luego de un largo camino recorrido en cuanto a los cuidados paliativos ¿Hoy cuál es su visión?
Mi mirada sigue cambiando porque va cambiando la epidemiología, porque cambió el siglo. Siempre trato de ir un paso más allá, innovando, haciendo cambios, trayendo experiencias de otros países.
La pandemia nos da la oportunidad de pensar en el post donde las cosas, definitivamente, no pueden ser iguales a lo que sucedía antes. En el 2022 tenemos que mirar a la medicina en forma diferente, incorporando la prevención del sufrimiento como prioridad, así como el derecho de las personas a tomar decisiones en forma informada y compartida.
Creo que todos debemos pensarnos cómo queremos vivir nuestra vida incluyendo el final para que pueda ser nuestro, cuidado, sin abandonos y soledades impuestas por el sistema, por ninguna causa.